Wie alle anderen Bundesländer auch, ist Bayern verpflichtet, ein flächendeckendes Krebsregister zu führen. Dies regelt ein Gesetz auf Bundesebene – das Krebsfrüherkennungs- und registergesetz (KFRG) aus dem Jahr 2013. Im Moment behilft sich Bayern mit einer Übergangslösung. Langfristig soll ein zentrales Register beim Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) aufgebaut werden. Dafür hat sich der Ministerrat jetzt ausgesprochen. Schon im Vorfeld zum heutigen Bericht im Ausschuss für Gesundheit und Pflege hat es Kritik zu den Absichten der Staatsregierung vor allem seitens der Ärzteschaft und von Verbänden gegeben. In der Kritik steht der Plan, das Register in die Hand des LGLs zu geben ebenso wie datenschutzrechtliche Aspekte.
Die Schwierigkeit bei der Ausgestaltung der Krebsregistrierung in Bayern ist vor allem die Gewährleistung des Datenschutzes. Durch das bundesweite Krebsfrüherkennungs- und registergesetz wird eine flächenhafte Erfassung aller Krebsfälle gefordert. Die Vorgabe liegt bei 90 Prozent. Bei Unterschreitung drohen finanzielle Strafen. Ein solch hoher Erfassungsprozentsatz kann nur durch eine Meldepflicht erreicht werden. Und damit das Krebsregister auch von Nutzen für Forschung und Wissenschaft ist – etwa Erkenntnisse darüber bringt, wo welche Krebsarten gehäuft auftreten und welche Behandlungen erfolgsversprechender sind als andere – ist eine sehr detaillierte Erfassung der Krankheit, des Patienten und der Behandlung nötig. Dennoch muss der Datenschutz gewährleistet werden. Ein schwieriger Spagat.
Die Vorsitzende des Gesundheitsausschusses Kathrin Sonnenholzer (SPD) attestiert dem Bayerischen Krebsregistergesetz einen langen Bart. Schon 2011 wurde über die Änderung des Gesetzes über das Bevölkerungsbezogene Krebsregister in Bayern (BayKRG) im Landesgesundheitsrat diskutiert. Die Datenschutzbedenken waren groß.
Und heute? Heute gibt es noch keine flächendeckende Registrierung. Es gibt lediglich sechs dezentrale Krebsregister zumeist in Trägerschaft der Uni-Kliniken. Diese haben bislang nur epidemiologische Daten erfasst – also Geschlecht, Alter, Wohnort des Erkrankten sowie Krebsart.
Wenn wir bei der Krebsbekämpfung weiterkommen wollen, sind diese rohen Daten aber nicht genug“, sagt Ruth Nowak, Amtschefin des Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege, die im Ausschuss den Gesetzentwurf für die Einführung eines bayerischen Krebsregisters vorstellt.
„Es müssen mehr Daten und bessere Daten erhoben werden.“
Sie meint damit die klinischen Daten, deren Erfassung auch das Bundesgesetz fordert. Klinische Daten umfassen etwa die Medikamentation, die Behandlungsmethode, die Dauer der Behandlung und die Kosten dafür. Als Übergangslösung nehmen die sechs dezentralen Erfassungseinheiten nun auch klinische Daten mit auf. Trotzdem: eine flächendeckende Erfassung ist damit noch nicht erreicht. Diese soll nun das Landesamt für Umwelt und Lebensmittelsicherheit gewährleisten. Dessen Präsident, Dr. Andreas Zapf, sieht ganz klar die zentrale Lösung im Vorteil und das Krebsregister in seiner Behörde gut aufgehoben.
Die Daten sind keine reinen Daten der Wissenschaft, sondern auch Daten des Versorgungssystems.“
Die Migration der Daten vom wissenschaftlichen Bereich in das Gesundheitsressort sei deshalb angebracht – auch weil die gestiegen Kosten in der Onkologie eine Transparenz im Gesundheitssystem erforderten, so Zapf.
Die bisher bestehenden sechs dezentralen Erfassungsstellen sollen neben der einen zentralen Stelle am LGL weiterhin bestehen bleiben und deren Mitarbeiter auch weiterhin epidemiologische und klinische Krebsregistrierung durchführen. Sie haben eine jahrelange Expertise und gute Kontakte zum Beispiel zu Tumorzentren. Für die Mitarbeiter ändert sich nur der Arbeitgeber: Sie werden beim Freistaat Bayern und damit bei einem unabhängigen Träger angestellt – wie im Bundesgesetz gefordert.
Für Ärzte und Patienten hingegen ändert sich einiges: Zunächst einmal die Meldepflicht. Bisher waren die Meldungen freiwillig. Laut Gesetzentwurf kann jetzt gegen den Arzt ein Bußgeld verhängt werden, wenn die Meldung unterbleibt. Die Patienten können sich nur gegen die Erfassung der personenbezogenen Daten wehren – die klinischen Daten dürfen ohne Einwilligung erfasst werden. Vorgesehen und für die Forschung wichtig ist aber die Erfassung von epidemiologischen und klinischen Daten im Kontext.
Damit der Gesetzentwurf nicht an der Datenschutzproblematik scheitert, ist in die Ausgestaltungsplanung der Datenschutzbeauftragte der Staatsregierung, Prof. Dr. Thomas Petri, eingebunden. Petri hebt vor allem die Bedeutung der geplanten Vertrauensstelle hervor. Er sagt:
Die Vertrauensstelle muss funktionieren. Dann traue ich mich vorsichtig zu sagen, dass der Gesetzesentwurf vielleicht sogar positive Auswirkungen auf den Datenschutz hat.“
Die Vertrauensstelle soll als selbstständige Einheit sowohl am LGL als auch an den sechs regionalen Stellen geschaffen werden. Sie arbeitet räumlich und technisch getrennt von den Registrierstellen und stellt den Kontakt zwischen Ärzten und Registrierstelle her. Obwohl der Datenschutz eine zentrale Bedeutung einnimmt – weitere Details sollen dann in einer Verordnung geklärten werden, sagt Petri.
Das missfällt Kathrin Sonnenholzner (SPD):
Auf die Verordnung haben wir als Gesetzgeber dann keinen Einfluss mehr. Da tue ich mich schwer, praktisch einem Blanko-Gesetz zuzustimmen.“
Auch Dr. Karl Vetter (FREIE WÄHLER) kritisiert, dass der Datenschutz von der Ausgestaltung der Verordnung abhänge. Vetter steht außerdem der Aussage von Ruth Nowak, die Krebsregistrierung werde durch die neue zentrale Erfassungsstelle nicht teurer, skeptisch gegenüber.
Immerhin muss eine neue Zentrale geschaffen werden.“
Hauptsorge gilt auch unter den Ausschussmitgliedern der Gewährleistung des Datenschutzes:
Natürlich ist es das Beste für die Forschung, wenn alle Krankheiten erfasst werden. Aber die Meldepflicht erschüttert das Vertrauen in die behandelnden Ärzte und auch in die Landesbehörden“, sagt Kathrin Sonnenholzner.
Ulrich Leiner (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN) warnt davor, zu viele Stellen mit der Registrierung zu beauftragen:
Je mehr kleine Einheiten, desto mehr Unsicherheiten im Datenschutz.“
Auch der stellvertretende Ausschussvorsitzende Bernhard Seidenath (CSU) nennt den Datenschutz einen „Fallstrick“, meint aber, bei besonderer Beachtung der Datenschutzregelungen ergebe sich durch die Meldepflicht ein Quantensprung in der Krebsforschung.
„Immerhin werden dann nicht mehr nur die typischen und weit verbreiteten Krebsarten besser erforscht, sondern auch seltenere Ausprägungen.“
Bayerischer Landtag, Aktuelles – Sitzungen – Aus den Ausschüssen v. 31.05.2016 (von Ina Friedl)
Redaktioneller Hinweis: Bayerisches Krebsregistergesetz – Stand des Gesetzgebungsverfahrens und Stellungnahmen.
